Longen: Taaislijm ziekte

Onderstaande uitwerking is een aanvulling op de fysiotherapeutische behandeling: de fysiotherapeut (online of in de praktijk) geeft aan welke informatie, adviezen en oefeningen voor u van belang zijn. Maak zo nodig online een afspraak om uw situatie te bespreken
IMG 20200311 110041
  • Zie boven afbeelding longen

In het kort

  • Andere benaming: Cystic Fibrose
  • Andere benaming: Cystic Fibrose of CF
  • Anatomie
    • Zie video van website 'schooltv': ademhaling
    • Zie google afbeeldingen: Cystic fibrosis en CFTR eiwit. Neem met de fysiotherapeut door welke afbeeldingen voor u relevant zijn.
  • Het is een aandoening van het CFTR eiwit
  • Aangeboren/ erfelijke ziekte, die niet te genezen is.
  • Het slijm, dat onder andere gemaakt wordt in longen, keel en darmen, is taai en dik.
  • Het slijm kan niet goed worden afgevoerd en zo kunnen er verstoppingen in organen ontstaan.
  • Zie video Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting: Cystic Fibrosis - Wat is dat nou precies?
  • De ernst van de klachten en hoe de ziekte verloopt, is bij iedereen anders
  • Cystische fibrose komt in Nederland bij 1 op de 5000 pasgeborenen voor. Door hielscreening daling van aantal.
  • Op dit moment rond de 1500 patienten in Nederland.
  • Gemiddelde levensverwachting is tussen de 35 en 40 jaar.
  • Diagnose stellen door genetisch onderzoek (DNA, onder andere door middel van hielprik bij pasgeborenen) en zweettest (Mensen met cystische fibrose hebben meer zout in het zweet)
  • Neem met de fysiotherapeut door welke informatie voor u zinvol is

  • Aangeboren/ erfelijk: autosomaal recessief
  • Darmproblemen: obstipatie
  • Reflux
  • Poliepen
  • Urine incontinentie
  • Artritis in grote gewrichten: knie, enkel, schouder, elleboog, pols
  • Longen en trachea: Vaak hoesten, kortademigheid en regelmatig luchtweginfecties 
  • Alvleesklier
  • Verlate puberteit
  • Steriel
  • Leverafwijkingen
  • Diabetes: CFRD
  • Botopbouw verstoord: osteoporose
  • Neem de verschijnselen die bij u aanwezig zijn met de fysiotherapeut door

  • Fysiotherapeut 
  • Huisarts
  • Huisartsondersteuner: contact persoon om verloop te volgen
  • Longarts: longonderzoek, medicatie, volgen
  • Longverpleegkundige: adviezen rond cystic fibrosis, volgen
  • Longrevalidatie: Bij longrevalidatie in een astmacentrum zijn verschillende behandelaars betrokken. Een longarts, een fysiotherapeut, een psycholoog en een activiteitenbegeleider kijken samen welke mogelijkheden iemand heeft en hoe die het beste te benutten zijn.
  • Diëtiste: voedingsadviezen om gewicht op peil te houden (niet te veel afvallen!)
  • Ergotherapeut: advies over inrichting woning/ uitvoeren dagelijkse activiteiten
  • Apotheek: elk jaar bij uw apotheek uw inhalatietechniek controleren.
  • Neem met de fysiotherapeut door welke hulpverleners een aanvulling kunnen zijn op de behandeling

  • Beweeg regelmatig (wandelen, fietsen, dagelijkse activiteiten zoals stofzuigen...) om fit te blijven. 

SAM 3836

  • Verkoudheid en griep kunnen de klachten van de cystic fibrosis verergeren. Signalen hiervan, zoals vermoeidheid/ temperatuursverhoging/ minder eetlust/ verandering van kleur van het opgehoeste slijm, moet u serieus nemen. Als er toch een luchtweginfectie ontstaat word antibiotica gegeven. Het liefst met gebruik van pillen, maar soms zal het per infuus (een slangetje in de ader) gaan. Vaak gebeurt dit in het ziekenhuis.
  • Door gedoseerde inspanning (niet te veel en niet te weinig) houdt u de longen in actie (waardoor het slijm loskomt) en onderhoud u uw conditie en spierkracht.
  • Cystic fibrosis heeft gevolgen voor u en uw omgeving. Bespreek daarom de problemen rond cystic fibrosis met uw partner, uw huisgenoten, uw vrienden, uw collega’s of een hulpverlener (maatschappelijkwerker / psycholoog).
  • Let op het eetpatroon. Door de cystic fibrosis verbruikt u veel energie. Deels doordat het lichaam voortdurend tegen luchtweginfecties vecht en deels doordat de vetvertering verstoord is. Dus een energieverrijkte voeding is nodig, aangevuld met verteringsenzymen en vitamines.
  • Ga 1 maal per jaar naar de apotheek om de 'inhalatie techniek' door te nemen. Zie apotheek.nl: inhalatie instructies
  • Door losmaakoefeningen  en massage om de gewrichten en spieren van de nek en middenrug los houden. Zie 'oefeningen divers' en kijk bij 'massagetechnieken'
  • Door middel van ontspanningstechnieken kunt u zich ontspannen: Zie 'oefeningen divers' en kijk bij 'ontspanning'
  • De eMate app helpt mensen met een chronische ziekte gezonder te eten, meer te bewegen en eventueel hun medicijninname bij te houden
  • Activiteiten en sporten
    • Bespreek samen met de fysiotherapeut welke sport/ activiteit voor u geschikt is: duurtraining (wandelen, fietsen, zwemmen) en/of intervaltraining (bijvoorbeeld inspanningsblokjes van 5 minuten) en/of krachttraining. Zie ook video's op website 'physiotec', Aquatherapie.
    • Als u dieper en vlugger gaat ademen, dan is dat goed, u moet echter voorkomen dat u gaat hijgen en echt buiten adem raakt.
    • Coaching door fysiotherapeut door bijvoorbeeld 1 maal per maand af te spreken of contact via mail: afstemmen wat mogelijk is en wat bij u past
    • Als u een sport niet meer kunt uitoefenen, zoek dan naar alternatieven: fitness programma voor thuis of in fitness ruimte  
  • Neem met de fysiotherapeut door welke adviezen voor u zinvol zijn                

SAM 3838

  • Punten die van belang zijn bij deze klacht
    • Losmaakoefeningen voor nek en middenrug zijn belangrijk omdat door astma spieren en gewrichten van nek en middenrug overbelast kunnen raken.
    • Krachttraining voor het hele lichaam is van belang om kracht en uithoudingsvermogen van de spieren te verbeteren waardoor inspanningsvermogen en effectiviteit van de ademhaling verbetert
  • Voor oefeningen en algemene informatie bij oefeningen, zie  adviezen en oefeningen in  lig  / zit  /  stand  en oefeningen met de elastische band
  • Zie 'trainen' op deze site en kijk bij 'mogelijk trainingsschema voor conditieverbetering'. 
    • Duur trainingsprogramma: 4-7 weken (zie aanvullende informatie: 2.2.8)
  • Functionele oefeningen (stofzuigen, tuinieren, fietsen….) zijn belangrijk omdat dit in het dagelijkse leven toegepast kan worden en omdat de te oefenen spier en/of gewricht dan deel uit maakt van een natuurlijke beweging
  • Neem met de fysiotherapeut door welke activiteit/sport u het beste kan doen

SAM 3841

  • De fysiotherapeut kan (als zowel de fysiotherapeut en de patiënt er achter staan!) een opname maken van de oefeningen die voor u van belang zijn (met telefoon van fysiotherapeut en mailen of met telefoon/ ipad van patiënt), zodat u thuis dit terug kan zien)
  • De fysiotherapeut geeft aan welke adviezen en oefening voor u zinvol zijn

  1. Websites
    1. Medic info: Cystic fibrosis
    2. Kiesbeter.nl: CF
    3. Longfonds: Cystic fibrosis
    4. Ten aanzien van medicatie en inhalatie techniek: apotheek kennisbank en apotheek.nl (zie CF)
    5. Sportzorg.nl: CF en sporten
    6. WebMD, Cystic Fibrosis - Topic Overview (engelstalig)
    7. Zie ook op deze site: Nekklachten / Ontspanning
  2. Onderbouwing  
    1. Fysioforum: CF
    2. Huisarts
      1. 1 t/m 10 van 241 zoekresultaten voor 'cystic fibrose'
    3. Database richtlijnen: cystic fibrose
    4. Maastricht UMC tv: video, vragen over CF en segregatiebeleid en hygiëne bij Cystic Fibrosis en moleculair biolooog
    5. Google scholar: cystic fibrose
    6. CME online. Cystic fibrosis bij kinderen: onderzoek en behandeling, dr. L.J. van der Giessen